کودکان عقب مانده ذهنی (سندرم دان): کودکانی با احساسات و عواطف عمیق

سندرم

سندرم داون یک ناهنجاری کروموزومی است که در حدود ۱ مورد از هر ۷۰۰ تولد اتفاق می‌افتد. خطر داشتن کودکی با این بیماری در زنان بالای ۳۵ سال بیشتر است. اما اکثر نوزادان مبتلا به DS از مادران زیر ۳۵ سال متولد می‌شوند، به این دلیل که زنان جوان بیشتر از زنان مسن‌تر مستعد بچه دار شدن هستند.

در سندرم داون، یک خطای غیر قابل توضیح در رشد سلول، باعث ۴۷ کروموزوم (به جای ۴۶ کروموزوم معمول) می‌شود، و مواد ژن اضافی کمی شکل طبیعی بدن و مغز را تغییر می دهند. هر ساله حدود ۶۰۰۰ نوزاد مبتلا به سندرم داون در ایالات متحده متولد می شوند و جمعیت ملی افراد مبتلا به این بیماری۴۰۰،۰۰۰ نفر است.

کودکان مبتلا به DS و به طور معمول نوزادان در حال رشد بیشتر از این که متفاوت باشند، شبیه یکدیگرند. و هنگامی که بزرگ می شوند، متوجه می‌شوید که تفاوت زیادی از لحاظ شخصیت، سبک یادگیری، هوش، ظاهر، سازگاری، شوخ طبعی، شفقت، همدلی و نگرش دارند.

کودکان مبتلا به سندروم دان یا منگولیسم، تنها به دلیل وجود یک کروموزوم اضافی دچار این اختلال شده‌اند و علائم و نشانه‌هایی بروز می‌دهند که آن‌ها را از سایر کودکان متمایز می‌کند از جمله تفاوت های ظاهری. اما نکته قابل توجه این است که این کودکان نیز مانند سایر انسان‌ها و حتی بیش از آن‌ها دارای عواطف و احساسات عمیق و متفاوت اند که آن ها را دوست داشتنی تر می‌کند. با این وجود اگر نگران ابتلای کودک خود به این بیماری هستید و یا کودک یا نوزادی با علائم سندرم دان دارید، بهتر است به یک پزشک متخصص اطفال مراجعه کرده و تمام اطلاعاتی را که نیاز است راجع به این بیماری بدانید، کسب کنید. کلینیک تخصصی کودکان امید پزشک متخصص اطفال آماده پاسخ گویی به تمام سوالات شما ست. برای رزرو وقت ملاقات با پزشک می‌توانید با شماره تلفن ۰۲۱۸۸۸۹۸۴۴۰ و ۰۲۱۸۸۸۹۸۴۴۱  تماس حاصل فرمایید.

آیا انواع مختلفی از این اختلال وجود دارد؟


انواع

سه نوع عمده از سندرم داون وجود دارد. نوزاد شما به احتمال زیاد دارای تریزومی ۲۱ است. به این معنی که ماده ژنتیکی اضافی در زوج ۲۱ کروموزوم ناشی از انحراف در تقسیم سلولی در طی رشد تخمک یا اسپرم و یا در طول لقاح وجود دارد. حدود ۹۵ درصد از افراد مبتلا به DS دارای تریزومی ۲۱ هستند.

تقریبا ۴ درصد جا به جا شدگی دارند، که در آن بخشی از کروموزوم ۲۱ جدا می‌شود و به یک کروموزوم دیگر متصل می‌شود.

حدود ۱ درصد موزاییکیسم دارند، به این معنی که ترکیبی از سلول های طبیعی و غیر طبیعی وجود دارد. در سندرم داون موزاییک، سلول‌های غیر طبیعی یک کپی اضافی از کروموزوم ۲۱ دارند.

چه چیزی باعث سندرم داون می‌شود و عوامل خطر چیست؟


سندرم داون به علت مشکلی در کروموزوم‌های کودک ایجاد می‌شود. به طور معمول، فرد دارای ۴۶ کروموزوم است. اما اکثر افراد مبتلا به سندرم داون دارای ۴۷ کروموزوم هستند. در موارد نادر، دیگر مشکلات کروموزومی باعث سندرم داون می‌شود. داشتن کروموزوم اضافی و غیر طبیعی باعث تغییر نحوه رشد مغز و بدن می‌شود.

کارشناسان علت دقیق را نمی‌دانند، اما برخی عوامل باعث افزایش احتمال داشتن کودک مبتلا به سندرم داون می‌شوند. این موارد عوامل خطر نامیده می‌شوند.

خطر داشتن کودک سندرم داون بالاتر است اگر:

  • وقتی باردار می‌شوید سن بالاتری داشته باشید. بسیاری از پزشکان بر این باورند که این خطر برای زنان ۳۵ ساله و بزرگتر افزایش می‌یابد.
  • برادر یا خواهر مبتلا به سندرم داون دارید.
  • کودک دیگری با سندرم داون دارید.

اگر کودک مبتلا به سندرم داون داشته اید و در حال برنامه ریزی برای بارداری دیگری هستید، بهتر است با پزشک خود درباره مشاوره ژنتیک صحبت کنید.

مشخصات سندرم داون چیست؟


کودکان سندرم داون بیشتر از این که شبیه به هم باشند، شبيه اعضاي خانواده‌شان هستند. همچنین آن‌ها دارای طیف وسیعی از احساسات و نگرش‌ها، خلاقیت و تخیل هستند و رشد می کنند تا زندگی مستقل خود را داشته باشند که نیاز به میزان متفاوتی حمایت و محافظت خواهد داشت. سندرم داون جالب ترین مسئله در مورد پسر یا دختر شما نیست. به یاد داشته باشید که پرورش هر فرزند زندگی شما را با لذت‌ها و مشکلات غیر قابل تصوری پر می‌کند. ما نمی‌توانیم پیش بینی کنیم که فرزندان ما تا کجا پیش خواهند رفت.

کودکان مبتلا به سندرم داون از همان مراقبت، توجه و مشارکتی در زندگی اجتماعی برخوردار می‌شوند که به رشد هر کودک دیگری کمک می‌کند. همانند تمام کودکان، آموزش کافی در مدرسه یا در خانه برای ایجاد مهارت های علمی قوی مهم است.

بر اساس آزمون‌های هوش استاندارد، کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب در گستره ضعیف تا متوسط قرار می‌گیرند. اما این آزمایشات بسیاری از حوزه‌های مهم هوش را اندازه گیری نمی‌کند و شما از حافظه، بینش، خلاقیت و هوشمندی کودک خود شگفت زده خواهید شد. متاسفانه، نرخ بالای ناتوانی های یادگیری در دانش آموزان مبتلا به سندرم داون ممکن است طیف وسیعی از توانایی ها و استعداد های آن‌ها را پنهان کند.

اگر چه کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب از سنین کودکی به ارزیابی‌های سلامتی بیشتر و سایر مداخلات کارشناسی نیاز دارند، اما مهم است توجه داشته باشید که هر کودک لیاقت این را دارد که با افرادی که عاشق او هستند، به او احترام می‌گذارند و او را تحسین می‌کنند، احاطه شود.

افراد دارای سندرم داون ممکن است دارای ویژگی‌های خاصی باشند از جمله:

  • چشم های بادامی شکل با نقطه‌های برجسته براشفیلد (علامت‌های کوچک، سفید و هلالی شکل) بر روی کره چشم
  • هلال کف دست واحد روی یک یا هر دو دست
  • سر یا ویژگی‌های کوچک (مانند دست‌ها، انگشتان، دهان و گوش‌ها)
  • میزان بالایی (۳۵ تا ۵۰ درصد) از نقایص مادرزادی قلبی ، کودک شما باید در طول دو هفته اول زندگی، یک اکوکاردیوگرام داشته باشد.

سندرم داون چگونه تشخیص داده می‌شود؟


پزشک شما ممکن است پیشنهاد دهد که در دوران بارداری تست هایی داشته باشید تا اطمینان حاصل کنید که آیا کودک شما دارای سندرم داون دارد یا خیر. شما ممکن است تصمیم بگیرید که:

  • آزمایش‌های غربالگری مانند سونوگرافی یا آزمایش خون در سه ماهه اول یا دوم داشته باشید. این تست‌ها می‌توانند نشان دهند که آیا کودک در حال رشد (جنین) در معرض خطر سندرم داون است یا خیر. اما این تست‌ها گاهی اوقات نتایج مثبت یا منفی غلط ارائه می‌دهند.
  • آزمایش‌های تشخیصی، مانند نمونه برداری ویروس کوریونی یا آمنیوسنتز. این تست‌ها می‌توانند نشان دهند که آیا کودک دارای سندرم داون است یا خیر. اگر نتایج غیر طبیعی از آزمایش غربالگری دریافت کرده‌اید یا اگر شما در مورد سندرم داون نگران هستید، بهتر است این آزمایشات را انجام دهید.

گاهی اوقات نوزاد پس از تولد تشخیص داده می‌شود. پزشک ممکن است بر اساس ظاهر کودک و نتایج معاینه فیزیکی تشخیص دهد که کودک مبتلا به سندرم داون است. برای اطمینان، خون کودک آزمایش خواهد شد. نتایج آزمایش ممکن است ۲ تا ۳ هفته طول بکشد.

کودک شما به چه مراقبت هایی نیاز دارد؟


مراقبت

به زودی پس از تولد، کودک مبتلا به سندرم داون برای بررسی مسائلی مانند مشکلاتی چشم، گوش و یا تیروئید مورد آزمایش قرار می‌گیرد. هر چه زودتر این مشکلات تشخیص داده شوند، بهتر می‌توانند مدیریت شوند. مراجعات منظم به پزشک می‌تواند به حفظ سلامت کودک کمک کند.

پزشک شما یک برنامه درمانی را که نیازهای فرزند شما را برآورده می‌کند، ایجاد می‌کند. برای مثال، اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون نیاز به گفتار درمانی و فیزیوتراپی دارند. نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون ممکن است نیاز به کار درمانی داشته باشند تا مهارت‌های شغلی و چگونگی زندگی به تنهایی را فرا بگیرند. مشاوره ممکن است به مهارت‌های اجتماعی و مسائل عاطفی کمک کند.

بسیاری از متخصصان به شما و فرزند شما در طول زندگی کمک خواهند کرد. اما شما برای موفقیت فرزندتان حیاتی هستید. برای کمک به کودک‌تان:

  • همه کارهایی را که در مورد سندرم داون می‌توانید انجام دهید، بیاموزید. این کار می‌تواند به شما کمک کند که چه انتظاراتی داشته باشید و چگونه می‌توانید به فرزندتان کمک کنید.
  • گزینه‌های مدرسه برای کودک خود را بررسی کنید. شاید مدارس دولتی وجود داشته باشد که خدماتی به تمام کودکان معلول بین ۳ تا ۲۱ سال را ارائه می‌دهند.

زندگی برای کودک در حال رشد مبتلا به سندرم داون چگونه است؟


فرزند شما حتی نسبت به کودکان مبتلا به سندرم داون در پنج سال پیش، فرصت‌های بیشتری خواهد داشت. نشان داده شده است که جوانان مبتلا به DS  می‌توانند در حوزه هایی که هرگز فکر نمی کنند موفق باشند. اما آن‌ها نیاز به درک و حمایت از سوی جامعه خود دارند تا بتوانند با برنامه‌های اصلی سازگار شوند و افق‌های روشن همچنان ادامه دارند.

هزاران نفر از جوانان مبتلا به DS در سراسر کشور بی سر و صدا زندگی می‌کنند و جوامع خود را فقط با بودن در آن جا تغییر می‌دهند. آنها رویا و عزم رسیدن به اهداف خود را دارند.

آنها در کلاس‌های معمول در مدارس محله خود با کودکانی که یک روز همکار و همسایگانشان می‌شوند، به یادگیری می‌پردازند. افراد بالغ و جوان مشاغل متنوع و معنی داری را به عهده می‌گیرند، خانواده‌های خود را حفظ می‌کنند و هر روز به اجتماعات خود کمک می‌نمایند.

درس‌های زندگی حاصل از پرورش کودک مبتلا به سندرم داون


پرورش کودک

اگر کودکی مبتلا به سندروم دان دارید بهتر است این توصیه‌ ها را بدانید:

کودک شما اول از همه چیز یک کودک است

شما کودک سندرم داون به دنیا نیاورده‌اید. شما نوزادی فرد منحصر به فرد به دنیا آورده‌اید، که علاوه بر برخی از ویژگی‌های مشابه به با افراد سندرم داون، شباهت هایی به شما و خانواده‌تان دارد. شما مجبور نیستید برای اینکه عاشق فرزندتان باشید، سندرم داون را دوست داشته باشید.

کودک شما همچنان دستارودهای موفقیت آمیزی خواهد داشت

اگر شما خواهر یا برادر و یا دوستانی در اطراف خود دارید که دقیقا هم زمان با شما بچه‌ دار شده‌اند، ممکن است خود را در تله مقایسه قرار دهید. نوزاد خود را با نوزادان در حال رشد دیگر مقایسه نکنید. در عوض، شروع به تهیه فهرستی از چیزهایی کنید که کودک شما انجام داده است. با مقایسه نوزاد با نزدیکترین کودک، زمینه های جالب و موفقیت های کودک خود را از بین نبرید.

زیبایی های زیادی در سندرم داون وجود دارد

اغلب زیبایی‌های دخترم نفس من را بند می‌آورد: چشم‌های بامزه بادامی شکل که رنگ آن ها شبیه به پدرش است، لبخند فریبنده‌ای که اغلب باعث خنده می‌شود، طوری که سخت ترین قلب‌ها نمی‌توانند مقاومت کنند، دست‌های کوچکی که برای شیطنت و پس از آن برای درخواست بخشش مناسب‌اند، شکاف ناز بین انگشتان که مناسب پوشیدن صندل است. اجازه دهید واقعیت کلیشه‌ای شما فرو بپاشد و به طور حقیقی فرد پنهان شده زیر برچسب را بشناسید.

کودک شما طیف وسیعی از احساسات را تجربه خواهد کرد

ممکن است از فردی بشنوید که کودک شما همیشه خوشحال است، که می‌تواند کودک شما را به نوعی کم عقل‌تر نشان دهد. اما حقیقت این است که فرزند شما همانند هر شخص دیگر تمام انواع احساسات ، شاد، غم انگیز، احمقانه، عصبانی، نجیب، هیستریک، خوشحال، را نشان می‌دهد.

ناامیدی‌ها می‌تواند بهانه خوبی برای خلاق بودن در رویکرد آموزشی شما باشد

نگرانی‌های منحصر به فردی را که ممکن است با آن روبرو شوید بپذیرید و درک کنید که هر کودک به طور متفاوتی یاد می‌گیرد. به عنوان مثال، اگر فرزند شما دچار مشكل صحبت كردن باشد، زبان اشاره را به او آموزش دهید. زبان اشاره یک ابزار فوق العاده است که حتی کودکان بسیار کوچک را قادر می‌سازد تا احساسات خود را بیان کنند.

سندرم داون وجود کلی فرزند شما را معرفی نمی‌کند

هجوم شنیده ها تمام زندگی شما را تحت تاثیر قرار نمی‌دهد و در نهایت به پس زمینه یک زندگی عادی خانواده کشیده خواهد شد. شما روزهای بدی خواهید داشت که هیچ ارتباطی با این وضعیت ندارند. شما دوباره خواهید خندید و دوباره برای چیزهای دیگر گریه خواهید کرد. شما با فرزندتان بسیار لذت می‌برید که هیچ ارتباطی به کروموزوم‌  ها یا درمان یا مراجعات به پزشک ندارد.

 کپی فقط با ذکر لینک و منبع بلامانع است.